Spina bifida malformation du siècle ou depuis des siècles !

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Spina bifida malformation du siècle ou depuis des siècles !

Le spina bifida ou dysraphisme spinal, anomalie congénitale de développement du système nerveux et du rachis, a des conséquences sur différents organes. Il génère des handicaps complexes et variables d’un individu à l’autre. Sa prise en charge relève de multiples spécialités médicales et chirurgicales : neurochirurgie, médecine physique et de réadaptation, gastroentérologie, urologie, gynécologie…

 CAUSE ET MÉCANISME DU SPINA: La cause du spina bifida n’est pas connue précisément. Plu-sieurs facteurs semblent intervenir :

– facteur géographique ou ethnique : fréquence plus éle-vée dans les pays du nord (8/1000 naissances en Angleterre, 0,5/10 000 en France, pratiquement aucune en Afrique) ;

– circonstances partiulières de la grossesse : fièvre du premier mois, certains médicaments (anti-épileptiques), carence nutritionnelle (notamment en acide folique)…

– un antécédent familial multiplie par cinq à dix le risque d’avoir un autre enfant atteint lors d’une autre grossesse. Le mécanisme : un segment de moelle et du rachis qui l’entoure est défectueux et tout le territoire nerveux qui en dépend se trouve paralysé et anesthésié, privé de relations normales avec le cerveau. Aucun artifice technique ne peut actuellement corriger l’anomalie. Ceci explique le caractère prévisible et inéluctable des conséquences de la malformation.

COMMENT SE MANIFESTE LE SPINA-BIFIDA ?

Avant la naissance : l’échographie peut détecter une anomalie de fermeture du canal rachidien dès la 18e semaine de grossesse (l’échographiste doit être ex-périmenté). Des éléments d’orientation peuvent guider : hydrocéphalie débutante, anomalies des pieds, rareté des mouvements de membres inférieurs. Une suspicion fait proposer des dosages spécifiques dans le liquide amniotique (amniocentèse) qui confirment la brèche médullaire.

À la naissance : la malformation n’empêche pas le déroulement normal de la grossesse et de l’accouchement. Les mensurations du bébé à terme sont en règle générale normales, seul le périmètre crânien peut être un peu augmenté (hydrocé-phalie débutante). L’examen du dos révèle la malformation masse molle rougeâtre plus ou moins recouverte de peau ou ouverte à l’air libre, laissant paraître les tissus sous-jacents.

 VIVRE AVEC Le spina-bifida est à l’origine d’un handicap multiple. L’éducation proposée à l’enfant est calquée sur celle des enfants valides, avec des aménagements raison-nés. Les parents doivent pouvoir bénéficier très tôt de l’avis de professionnels médicaux et paramédicaux réunis en exercice pluridisciplinaire.

Le soutien de la famille par l’expérience associative est toujours proposé au décours de cette prise en charge. Quelles que soient ses potentialités, l’enfant Spina trouvera d’autant mieux son épanouissement que son milieu familial aura compris ses difficultés et donc ses besoins. La connaissance par l’entourage, notamment les parents, des techniques d’auto-sondage urinaire (et des risques d’infection) et des signes d’alerte permettant une surveillance de la valve de dérivation de l’hydrocéphalie, est impérative.

Le jeune doit autant que possible assurer ensuite ces gestes.

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